Associazioni di Pazienti con malattie genetico-rare

SERVIZIO DI TELEGENETICA: LA RISPOSTA AD UN BISOGNO

Come da anni dimostrato, le malattie rare sono patologie croniche e complesse che richiedono risposte multidisciplinari e soprattutto una presa in carico personalizzata e globale. Più dell’80% sono causate da un difetto genetico. Le persone affette da malattia rara, quindi, oltre a tutti i bisogni assistenziali che sono collegati alla specifica malattia hanno necessità della valutazione di un genetista che garantisca le corrette informazioni sulla base biologica della malattia, i rischi genetici di trasmissione e la valutazione dei familiari. Inoltre esiste una popolazione crescente che si trova ad aver bisogno di commenti urgenti di test genetici, effettuati durante la gravidanza.
Ad oggi il Sistema Sanitario Nazionale non è in grado di garantire questa prestazione a tutti coloro che la richiedono in tempi accettabili e sull’intero territorio nazionale.

L’obiettivo di questo progetto è migliorare l’accesso alla visita di genetica medica attraverso la piattaforma di Telemedicina Net-Medicare, in sintonia con quanto già definito nel documento “Accordo stato-regioni sulla tele-viista al fine di potenziare il funzionamento delle reti regionali per malati rari” stilato il 22/01/2015.

Costi
Il Servizio proposto di consulenza telematica non è, al momento, disponibile attraverso il SSN in quanto si è ancora in attesa di un possibile inserimento della prestazione nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Con questa collaborazione si intende offrire agli iscritti alle Associazioni di Pazienti, la tele-visita ad una tariffa convenzionata del 50% (Euro 50 anzichè Euro 100). 

 
Il ruolo delle Associazioni
Le Associazioni che aderiranno al presente protocollo, si impegneranno a divulgare il servizio di Teleassistenza attraverso i propri associati, i rispettivi canali comunicativi (es. social, newsletter, rapporti con Pubbliche Amministrazioni) e qualsiasi altro strumento sia ritenuto opportuno. Alle Associazioni di Malattie Rare aderenti, alle quali non verrà chiesto nessun contributo economico, verrà fornito un codice che ogni paziente associato dovrà utilizzare in sede di prenotazione della visita.

Rappresenti un'Associazione di Pazienti e volete aderire al progetto? E' sufficiente scaricare l'accordo di collaborazione, compilarlo, firmarlo e restituirlo via email a: [email protected]  

 

Associazioni aderenti:

https://www.sindromedipoland.org/

 

[email protected]

 

 

https://www.aisac.it/